我的母亲,我的病和我

在我的记忆中,我11岁,躺在昏暗的房间里的按摩床上。两个女人在我的皮肤上摩擦草药油。起初,我对我的肋骨和胸部有点不安全,但是当女性的手扫过我的身体时,我会陷入深度放松状态。

我在阿育吠陀水疗中心-这是20世纪80年代安大略省北部的第一次。在瑜伽和Lululemon将成为整个北美的家庭用语之前的几十年。我的母亲已经了解了印度古老的医疗保健系统Ayurveda,并让我度过了几个小时的一月雪,来到安大略省亨茨维尔的一个水疗中心,在那里她希望从我们的词汇中废除囊性纤维化这个词。

当我刚刚几个月大的时候,我第一次被诊断出患有致命的肺部疾病。我出生时身体健康,体重只有10.2磅,但由于我没能在妈妈的母乳上茁壮成长并且患上了咳嗽,因此体重逐渐减弱。纯粹巧合的是,她最好的朋友格洛丽亚碰巧收到了关于患有囊性纤维化的婴儿的电视节目。她立即​​打电话给我的母亲告诉她舔我的额头,看它是否尝到了咸味。它做了。这是我的第一个CF诊断,虽然是非正式的。

这个官方标签不久后来自安大略省多伦多病童医院的医生,我将在接下来的几个星期里对其进行评估,对我母亲的极大痛苦。测试显示,是的,我确实在我的汗液中含有高钠含量,这是20世纪70年代囊性纤维化的最重要指标之一。我的家族史是另一个小提示;我父亲的弟弟凯在12岁时死于这种疾病。(在我生命的晚些时候,当我小时候没有基因检测结果显示我只有一份可怕的delta-F508基因突变,而不是我的叔叔几乎肯定有两个。我也有一个名为R117H的突变,这种组合可以引起不同程度的CF表现。)

在医院我拒绝了处方的pablum,尽管我的母亲每晚从父母的宿舍走几次喂我。医生的诊断是现场的,他们尽一切力量拯救我,但当时医院没有他们今天做的优秀资源CF的孩子们。我每天继续变得越来越小,越来越苍白。

所以一个清爽,阳光明​​媚的春天的早晨,我的母亲把我捆绑起来,把我带走了,我的医生在她的耳边响起了威胁:如果你不带宝宝回来检查,我会发送儿童服务!“

回顾过去,这绝对是一件冒险的事情,而且肯定不是我建议CF宝宝的任何其他父母做的事情。但这是20世纪70年代,简单的现实是,对于一个拒绝她的配方的喘息新生儿来说,他们真的没什么可做的。

回到安大略省萨德伯里的家里,妈妈设计了各种含水的混合物。基于DietforSmallPlanet读数的捣碎糙米,鳄梨,香蕉和扁豆。我吞噬了它们,增加了体重,无论出于何种原因,它都失去了咳嗽。几个月后,我们拜访了我的医生,他非常放心。所以妈妈和我的长期共同开始了:我的身体健康,我们永恒的圣杯。

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